Машина мрачного времени. Почему проект новых клинических рекомендаций по диагностике и лечению расстройств аутистического спектра отбрасывает медицину на полвека назад

— Азат, расскажите, что вообще представляют собой клинические рекомендации?

— Клинические рекомендации — это практические руководства или рекомендации, разработанные на основе экспертного анализа имеющихся научных данных. Они должны помогать врачам и другим медицинским специалистам в принятии решений о наилучшем лечении для пациентов. Они, как правило, составляются на основании обзора научной литературы, результатов клинических исследований и метаанализов. Клинические рекомендации могут включать в себя рекомендации по диагностике и выбору лекарственных препаратов, процедур, педагогических и психологических вмешательств.

Клинические рекомендации — это документ, призванный помогать врачу ориентироваться в современной науке, по сути, квинтэссенция накопленных за последние годы научных знаний в определенной области.

КР (CG, clinical guidelines) создаются в течение последних 30 лет во всём мире. Это выгодно с точки зрения экономики, так как помогает государству рационально финансировать медицинские услуги, а также удобно для практикующих врачей, которым не приходится читать в день по сотне статей.

— А зачем нужно их регулярно пересматривать?

— Современная медицина — наука быстро меняющаяся. Пересмотр клинических рекомендаций раз в несколько лет позволяет внедрять наилучшие на данный момент методы лечения в практику обычного врача. Кроме того, пересмотр требуется по следующим причинам:

1. Оценка эффективности и безопасности существующих методов лечения: регулярный пересмотр КР позволяет оценить эффективность и безопасность терапии на основе актуальной информации, что помогает избежать использования устаревших и/или ненадежных методов.

Пересмотр клинических рекомендаций должен быть вспомогательным инструментом для врачей, которые настроены на современную доказательную медицину.

2. Обеспечение качественной медицинской помощи: актуальные и точные клинические рекомендации помогают обеспечить высокое качество медицинской помощи и снизить риск ошибок и осложнений.

— Расскажите о современной концепции РАС.

— В настоящий момент РАС рассматривается как биологически обусловленное расстройство развития нервной системы, характеризующееся стойким дефицитом социальной коммуникации и социального взаимодействия, сопровождающееся ограниченными, повторяющимися моделями поведения, интересов и деятельности. Современная наука полностью не понимает патогенез РАС, но ученые сходятся на том, что расстройство вызвано генетическими факторами, которые влияют на развитие мозга. Этот консенсус подтверждается эпигенетической теорией, согласно которой аномальный ген «включается» на ранних стадиях развития плода и влияет на экспрессию (способность проявиться в будущем) других генов без изменения их последовательности ДНК.

В международном популяционном когортном исследовании, включающем более двух миллионов детей, примерно 1% из которых к 16 годам был поставлен диагноз РАС, исследователи сделали вывод, что РАС передается с вероятностью около 80%. Это подтверждает гипотезу, что РАС обусловлено преимущественно генетическими факторами.

Несмотря на существенный вклад генетических изменений, влияют также и другие факторы — например, возраст родителей, заболевания матери во время беременности, прием некоторых лекарств, опасных для плода.

— Азат, а вы можете описать, как выглядит среднестатистический ребенок с РАС?

— Знаете, у детских специалистов есть такая поговорка: «Если ты видел трех детей с РАС, то ты видел трех разных детей с тремя разными РАС». Имеется в виду, что это достаточно гетерогенная группа. Но в целом мы можем отметить следующие моменты: в раннем возрасте такие дети не поддерживают зрительный контакт, не ищут эмоциональной реакции родителей, их игры часто бывают стереотипными (к примеру, построение машинок в ряд), РАС может сопровождаться задержкой речи. Такие дети предпочитают играть одни, не взаимодействуют с другими детьми и взрослыми, но повторюсь, что картина РАС может достаточно сильно отличаться. Педиатры, к примеру, часто прибегают к скрининговым инструментам, таким как M-CHAT-R.

— Каким образом диагностируется РАС и нужны ли для этого дополнительные инструменты?

— Диагноз РАС устанавливается на основании клинической беседы психиатра и пациента, анализа истории развития — с учетом качественного нарушения социального взаимодействия, коммуникации и повторяющегося поведения. В РФ диагноз устанавливается по МКБ-10. Если у врача есть сомнения, то для дифференциальной диагностики он может назначить пациенту дополнительные обследования для уточнения таких состояний, как эпилепсия или интеллектуальная недостаточность.

— Почему всё психиатрическое сообщество говорит о проекте новых клинических рекомендаций по лечению РАС, что с ними не так?

— Основная проблема нового проекта клинических рекомендаций, предложенного Российским обществом психиатров (РОП), в том, что в ряде случаев используются достаточно спорные исследования для доказательства эффективности тех или иных вмешательств или вовсе приводятся тезисы, которые ничем не подкрепляются, — как те же заявления о неэффективности и вреде АВА-терапии, ничем не обоснованные, или об отсутствии побочных эффектов у галоперидола. Если же открыть исследования о галоперидоле, на которые ссылаются авторы, то мы увидим, что побочные эффекты вполне себе присутствуют, и непонятно, почему авторы пишут об обратном.

Можно еще открыть официальную инструкцию по применению галоперидола — и очень сильно усомниться в данных заявлениях. К грозным побочным эффектам препарата, которому перевалило за 50 лет, относятся:

1. окулогирные кризы, то, что принято называть «закатываются глаза»;
2. акатизия, или лекарственная неусидчивость, необходимость постоянно менять позу;
3. поздняя дискинезия, различные нарушения движения, которые с большим трудом поддаются коррекции;
4. злокачественный нейролептический синдром — опасное для жизни состояние, чаще возникающее именно в результате приема антипсихотиков «старого» поколения;
5. аритмии;
6. увеличение уровня ферментов печени и многое другое.

Вызывает вопросы и рекомендация использовать тест Векслера. В РФ сейчас применяется устаревший тест Векслера, на результаты которого мы не можем полагаться. Дело в том, что существует эффект Флинна, из-за которого тесты на интеллект должны пересматриваться каждые 10–15 лет, и на текущий момент, согласно научным данным, российский тест Векслера «завышает» результаты на 10–20 баллов. То есть действующий у нас тест Векслера мало что может показать, с его помощью мы получаем достаточно искаженные данные. В мире сегодня используется тест Векслера 5-го пересмотра, но он, к сожалению, не валидирован в России. Есть альтернативные валидированные варианты для оценки интеллекта при РАС, например Leiter-3.

Таким образом, согласно предлагаемому РОП варианту КР, дополнительным инструментом диагностики становится устаревший тест Векслера. Соответственно, заявления составителей этих КР о том, что РАС, как правило, сопровождаются нарушением интеллекта, возможно, основаны на использовании древней модели тестирования и ничем не подкрепляются. В действительности около одной трети пациентов с РАС имеют снижение интеллекта.

И это еще один балл в копилку несостоятельности и ненаучности такого подхода к заболеваниям, что, собственно, противоречит самой сути пересмотра КР.

— Как происходит современная диагностика РАС? Скажем, к вам приходит ребенок…

— Обычно ко мне приходит ребенок с родителями. Сначала я слушаю жалобы родителей, затем собираю краткий анамнез, историю развития ребенка, чтобы понимать, в каких сферах наблюдается отставание или, наоборот, развитие, опережающее норму. Также происходит общение с ребенком непосредственно, оценка его взаимодействия с врачом, совместная игра, оценка интеллектуального развития, если это необходимо. После этого либо ставится диагноз, либо я отправляю на дообследование, если того требует состояние ребенка.

— А как работает АВА-терапия?

— АВА-терапия (Applied behavior analysis, ABA) является вмешательством, которое включает в себя изучение поведения человека и основано на принципах поведенческой науки. Она используется для изменения социально значимого поведения и развития навыков у людей с аутизмом и другими расстройствами развития.

В АВА-терапии основное внимание уделяется наблюдению, описанию и пониманию поведения человека в различных ситуациях. Затем разрабатываются конкретные стратегии для изменения этого поведения через систематическое применение методов подкрепления, гашения и т. д. Основная цель АВА-терапии — модификация поведения ребенка для того, чтобы ему было легче взаимодействовать с социумом.

— Азат, какова эффективность АВА-терапии, в которой авторы проекта новых КР усмотрели вредность?

— Исследования и метаанализы говорят об эффективности АВА-терапии для улучшения социальной коммуникации, речи и уменьшения нежелательного поведения. Есть все основания доверять таким многочисленным данным.

— Бывают ли случаи, когда мы действительно можем сказать, что АВА-терапия вредна?

— Любое вмешательство — это инструмент, с помощью которого мы можем как помочь человеку, так и навредить. Даже сам по себе поход к врачу может вызвать у ребенка негативные воспоминания. Должны ли мы по этой причине исключить все походы к врачам?

— Логично. Но если представить, что это не совсем обычный поход к врачу, а некоторое вмешательство в личное пространство ребенка?

— Иногда мы действительно можем говорить о некоторых минусах данного метода. Занятия могут быть слишком интенсивны для пациента: рекомендованное количество часов для АВА-терапии — 30–35, что может быть чрезмерно для некоторых детей, ведь эти цифры сравнимы со средней школьной учебной неделей. Здесь важно понимать, что во многих исследованиях это «средняя температура по больнице»: кому-то требуется больше часов, кому-то меньше. Также важна гибкость подхода и соблюдение запросов пациента и его родителей. В АВА-терапии невозможен шаблонный подход, такие вопросы поднимают сами АВА-терапевты.

— Что произойдет, если Минздрав одобрит КР, которые предлагает РОП?

— С 1 января 2025 года медицинские организации будут обязаны оказывать медицинскую помощь согласно клиническим рекомендациям. Это должно было произойти уже в этом году, но Госдума отложила переход. То есть с 2025 года врач будет нести ответственность за несоблюдение клинических рекомендаций. Это и хорошо, и плохо, так как, с одной стороны, пациент защищен клиническими рекомендациями, а с другой — при принятии именно этого проекта КР врачи будут вынуждены назначать не самые эффективные, а иногда попросту вредные виды лечения.

— Складывается ощущение, что новый проект РОП, по сути, предлагает ретроградную модель диагностики и лечения. Почему так происходит?

— Авторами данного проекта являются по большей части представители ленинградской школы психиатрии, ее основы закладывались в ХХ веке. В рамках этой школы принято считать, что проблема аутизма сильно преувеличена, что существует гипердиагностика аутизма в настоящее время. Они считают, что данный феномен (РАС) встречается очень редко, но это не отражает взглядов современной медицины на расстройства аутистического спектра.

— Существует ли в России тенденция к возвращению к более старым препаратам вроде галоперидола либо к использованию устаревших методов диагностики в целом?

— Я бы не сказал, что есть тенденция к возвращению. Скорее, что психиатры используют понятные им лекарства. Врач-психиатр, работающий в государственной структуре, очень загружен, зачастую у него нет времени читать множество научных статей, анализировать их и стремиться понять, какое лекарство назначить пациенту и стоит ли вообще его назначать. Поэтому он использует понятные ему инструменты: он знает, что если назначит галоперидол или неулептил, то ребенок не будет кричать. А если не будет кричать ребенок, то мама на повторный прием не придет. Но клинические рекомендации и существуют для того, чтобы показать врачу: «Смотри, тут вот история немного поменялась, у нас есть для нейролептиков строгие показания, а вообще здесь должны работать АВА-терапевты, дефектологи и т. д.» — и чтобы уменьшить фармакологическую нагрузку на таких детей, чтобы основной упор был на работу с их социальной коммуникацией и взаимодействием, а лекарственная терапия использовалась в крайнем случае.

В заключение хочу добавить, что доказательная медицина в последнее время побеждает в плане выбора методов диагностики и лечения в психиатрии, особенно в частной. Действительно, стигматизирующий образ психического расстройства потихоньку отходит, люди чаще обращаются к психиатрам, если у них снижается качество жизни, не боятся. О каждом центре и враче можно прочитать отзыв, увидеть его пост в соцсети и т. д., что приводит к определенной моде на доказательное качественное лечение.

Но, к сожалению, постсоветский флер так и не сошел с некоторых госучреждений, в которых наука затормозилась в силу разных причин, что и приводит к созданию альтернативных, отличных от доказательной медицины точек зрения.